سندروم آسپرگر چیست؟

[نازخاتون]

سندروم آسپرگر چیست؟

ASPERGER SYNDROM



شما ممکن است تاکنون جزوه «انجمن سراسری درخودماندگی» (National Autistic Society) تحت عنوان سیندروم اسپرگر چیست؟ را مطالعه کرده باشید. ما که جزوه گروه محلی Contact در لندن هستیم پس از مطالعه این جزوه فکر کردیم که محتوای آن در بعضی موارد تجربه ما را بعنوان یک گروه بزرگسال منعکس نمی کند و لذا در این جزوه مایلیم توضیح دهیم که سیندروم اسپرگر چگونه بطور روزانه بر ما اثر می گذارد و چه چیزهایی برایمان مفید بودند.
ما در اینجا تجارب خودمان را تشریح کردیم، ولی البته هر کس که مبتلا به این سیندرم است یک فرد مستقلی است که از قابلیت های متفاوتی برخوردار است و با مشکلاتی در سطوح مختلف دست به گریبان است.
سیندروم اسپرگر یک ناتونانی است که در طیف اختلالات اوتیستی قرار دارد. این تشخیصی است که برای افرادی داده می شود که درانتهای “فوقانی” این طیف قرار دارند.
تشخیص های دیگری که در طیف اختلالات اوتیستی قرار دارند شامل اتوتیسم و «اتوتیسم با کارکرد بالا» (high functioning autism هستند. اغلب سیندروم اسپرگر و اتوتیسم با کارکرد بالا بطور مترادف استفاده می شوند. سیندروم اسپرگر بعنوان «اختلال رشدی گسترده» (pervasive developmental disorder – PDD) طبقه بندی شده است. این به این معناست که این اختلال بر همه عرصه های زندگی تاثیر می گذارد.
www.omidfarda.com (http://www.omidfarda.com)

[نازخاتون]

افرادی که مبتلا به سیندرم اسپرگر هستند با چه مشکلاتی مواجه هستند؟

سیندرم اسپرگر یک وضعیت پزشکی نامحسوس است – نوعی وضعیت “نامرئی” و لذا وضعیتی که اغلب بدفهمیده می شود. از آنجا که وضعیت نامحسوسی است به سختی هم تشخیص داده می شود. اغلب به آن «اختلال سه وجهی» (‘triad impairment’) هم می گویند زیرا این وضعیت سه دشواری با هم بوجود می آورد:

دشواری در ایجاد روابط اجتماعی
دشواری در برقراری ارتباط
دشواری در داشتن تخیل
سیندروم اسپرگر اغلب به این معناست که فرد از علایق ویژه ای برخوردار می شود و از برهم خوردن روال زندگی اش مضطرب می شود.
در زیر تجارب ما در هر یک از این سه دشواری آمده است.
دشواری در ایجاد روابط اجتماعی
“من خیلی دوست دارم جشن برگزار کنم، ولی اصلا هیچ نمی دانم چگونه آن را برنامه ریزی کنم.”
“برای من خیلی دشوارتر از دیگران است که با کسی دوست شوم.”
” معاشرت با دیگران خصوصیتی نیست که بطور طبیعی بیاید – باید انجام آن را یاد بگیریم.”
“ما برخی اوقات وضعیت و علائم را بد می فهیم.”
“مثل این است که پشت یک دیوار نامرئی قرار داریم.”
“مثل زنبوری هستیم که در شیشه مربا گیر کرده است.”
“من نحوه برقراری رابطه با جنس مخالف را با دیدن فیلم یاد گرفتم. ولی می دانستم که این نوع تصور از چنین روابطی غیر واقعی است.”
“من در گرفتن اشاراتی که افراد در روابط اجتماعی شان رد و بدل می کنند کند هستم و نمی دانم وقتی آنها را بدمی فهم چه باید بکنم.”
دشواری در برقراری ارتباط
“برخی اوقات ما در فهمیدن حرف طرف مقابل کند هستیم.”
“ما ممکن است در فهم اصطلاحات عامیانه مانند “دو دو تا چهارتا می شه” مشکل داشته باشیم.”
“ما چیزهایی که گفته می شود را خیلی خشک می فهیم.”
“برخی اوقات ما ممکن است بطور ممتد درباره چیزی صحبت کنیم بدون آنکه متوجه شویم که طرف مقابل علاقمند نیست.”
“ما برایمان دشوار است که جایمان را با کسی عوض کنیم.”
“برخی اوقات برای ما دشوار است که منظورمان را به کسی بفهمانیم.”
“اگر کسی از سیندروم اسپرگر رنج ببرد برای او تعقیب یک محاوره مانند فهمیدن یک زبان خارجی است.”
“برخی اوقات برای ما دشوار و حتی دردآور است که چشم توی چشم کسی بیاندازیم و دیگران ما را بدمی فهمند و فکر می کنند که ما یا نادرستکاریم و یا حیله گر.”
دشواری در داشتن تخیل
“عرصه ای که در آن دشواری داریم تصور احساسات دیگران است.”
“بعنوان کودک ما اغلب مشکل داشتیم که در سرگرمی هایی که باید در آن قدرت تخیل را بکار برد، شرکت کنیم و یا جوک هایی را بفهمیم که در آن باید قدرت تصور داشت تا موضوع را فهمید. این قابلیتی است که برخی از ما که مسن تر شدیم یاد گرفتیم.”
“ما برایمان سخت است بفهیم که افراد دیگر چه چیزی ممکن است بدانند. از آن مشکل تر برای ما این است که حدس بزنیم دیگران ممکن است چه افکاری داشته باشند.”
“برای ما فهم داستان و نمایش سخت است.”
“برخی اوقات برای ما نشان دادن حساسیت نسبت به عواطف دیگران مشکل است.”
” برای ما فهم ظرایف حسی و حالات صورت دیگران بسیار دشوار است – البته اگر کسی بطور محسوسی بخندد آن را متوجه می شویم ولی عواطف دیگری که با ظرافت بیشتری ابراز می شوند چیزی هستند که ما در فهم آنها دشواری داریم.”
“باید بیاد داشته باشیم که این فقط کسانی که از سیندروم اسپرگر رنج می برند نیستند که برای برقراری ارتباط و یا ایجاد روابط اجتماعی تلاش می کنند. البته برای هر کسی ممکن است انجام این چیزها در شرایطی تا حدودی دشوار باشد ولی افراد مبتلا به سیندروم اسپرگر این مسائل برایشان حتی دشوارتر است بویژه وقتی که خود شرایط زندگی هم برای آنها عموما سخت است.”
علائق ویژه
“ما ممکن است علائق ویژه ای داشته باشیم که زندگی مان را بیشتر از دیگران تحت شعاع قرار می دهند.”
“برای من سخت است که از علائق ویژه ام حتی وقتی که خودم هم می خواهم دور شوم.”
“برخی اوقات در ما علائق ویژه ای رشد می کنند و برایمان جالب می شود که روی این علائق کار کنیم و یا آنها را مطالعه کنیم.”
“دیگران همیشه نسبت به علاقه من به پرچم های مختلف علاقه مند نیستند.”
“من واقعا مجذوب نگاه کردن به تیرهای برق و نحوه ساختن آنها می شوم.”
روال ها
“ما ممکن است برایمان دشوارتر از دیگران باشد تا با هر تغییری در روال کار و زندگی کنار بیاییم. این باعث می شود که برایمان رفتن به تعطیلات و یا شروع یک کار جدید مشکل باشد.”
“اگر از پیش خبر داشته باشم برایم کنار آمدن با یک تغییر جدید مشکل نیست، ولی برای این کار باید از قبل خودم را آماده کنم و نه اینکه چنین تغییری یکدفعه برایم پیش بیاید.”
علل
تئوری های مختلفی درباره علل سیندرم اسپرگر وجود دارد. بعنوان مثال شرایط محیطی، صدمه به مغز، دشواری و یا بیماری در موقع تولد بعنوان علل این سیندرم نام برده شده اند. ولی هیچکس کاملا علت آن را در این شرایط نمی داند. تحقیقات در این زمینه در جریان است ولی تصور این است که خصوصیات ژنتیک افراد تا حدود زیادی در این زمینه موثر هستند.
گستردگی سیندروم اسپرگر محدود به یک گروه فرهنگی یا زبانی معین نیست.
این سیندروم در بین زنان بیش از مردان است. ممکن است برای افراد فهم دشواری های اجتماعی که زنانی که سیندروم اسپرگر را تجربه می کنند سخت باشد.

“افرادی که مبتلا به سیندرم اسپرگر هستند بیش از دیگران از ناراحتی هایی رنج می برند که با این حالت همراه هستند مانند خوانش پریشی (dyslexia)، کنش پریشی (dyspraxia)، مشکلات گوارشی و روانی.

ما در چه چیزهایی وضع مان خوب است؟
برخورداری از سیندرم اسپرگر مایه نگرانی و اضطراب است، ولی ما در زمینه هایی از دیگران وضع مان بهتر است. بسیاری از ما تیزهوش هستیم و ضرب هوش مان بالا است. در زیر برخی از چیزهایی که افرادی که جزو گروه ما هستند در آنها وضع شان خوب است آمده است.
“من از حافظه بسیار عالی برای به یاد داشتن ارقام و فاکت برخوردار هستم – بعنوان مثال شماره پلاک ماشین ها و یا برنامه اتوبوس و قطار. من هیچوقت لازم نیست شماره تلفن کسی را یادداشت کنم. من همینطور از حافظه خوبی برای به یاد داشتن جوک ها، حکایات و حتی کل متن یک فیلم سینمایی برخوردارم.”
“من به دقت جزییات مکالمه ای را که ده سال پیش داشتم به یاد می آورم. (این باعث اختلاف نظر می شود بویژه وقتی طرف مقابل اصلا به یاد نمی آورد که چیزی گفته باشد!)”
“من آدم بسیار منصفی هستم.”
“من در یاد گرفتن برنامه های کامپیوتری وضع ام خوب است.”
“من در یادگیری زبانهای خارجی وضع ام خوب است.”
چه چیزی به ما کمک می کند؟
“دیگران باید وقت صرف کنند تا افرادی که به سیندرم اسپرگر مبتلا هستند را درک کنند.”
“ما برای یادگیری به کمک احتیاج داریم – برای مثال در کالج یک مددکار اجتماعی به من یاد داد که چگونه کارهای معینی را انجام دهم.”
“ما برای یادگیری به تمرین احتیاج داریم.”
“ما برای انجام کارهای خانه و همینطور اینکه چگونه احساسات و دوستی مان را ابراز کنیم به حمایت احتیاج داریم.”
“دیگران می توانند با وضوح صحبت کردن به ما در برقراری ارتباط کمک کنند – مثلا با توضیح روشن کارهایی که باید صورت بگیرد به نحوی که ما آنها را خوب درک کنیم، و همینطور با کمک کردن به ما در انجام این کارها.”
“ما برای اینکه اشتغال پیدا کنیم به کمک احتیاج داریم. کمک در یافتن شغل و همینطور در حین کار افق هایی را در زندگی من باز کرده است.”
“ما وقتی که کار شخصی هم انجام می دهیم به حمایت احتیاج داریم.”
“دیگران باید مسائل را با وضوح به ما توضیح دهند و از گفتن کنایه اجتناب کنند. دیگران باید سعی کنند بدون تناقض حرف بزنند و چیزهایی که به ما گفتند را به یاد داشته باشند.”
” اگر دیگران رفتار ما را بپذیرند و نسبت به آن اغماض داشته باشند حتی اگر در مواقعی قدری عجیب به نظر برسد، به ما کمک می کند.”
“اگر دیگران متوجه باشند که ما خودمان سر صحبت را با کسی باز نمی کنیم ولی با توجه به توان و امکان مان اگر به ما کمک شود در چنین معاشرتی شرکت خواهیم کرد، به ما کمک می کند.”
“لازم است به ما به روشنی قواعد معاشرت گفته شود. ما لازم است بدانیم که در شرایط اجتماعی چه کاری را باید انجام داد و یا انجام نداد.”
www.omidfarda.com

[نازخاتون]

نوابغ آتيسم و آسپرگر
متخصیص سرشناس روانپزشکی معتقد هستند. بسیاری از چهره های سرشناس حیطه های علوم، سیاست و هنر به این دلیل موفق شده اند که دچار بیماری «اوتیسم» بوده اند. میشل فیتزجرالد پروفسور روانپزشکی در دانشگاه ترینیتی در دوبلین ایرلند معتقد است که بسیاری از نوابغ جهان از گروه بیماران زیرگروه های اوتیسم (asd) بوده اند که به دلیل داشتن ژن های نبوغ خاص بدل به چهره هایی سرشناس شده اند.

پروفسور معتقد است ایزاک نیوتن، آلبرت اینشتین، جرج اورول، اچ جی ولز و لودویگ ویتگنشتاین از چهره های مطرح و معتبر جهان هستند که علامت هایی از بیماری های مشابه اوتیسم، یا سندرم آسپرگر، بوده اند.

این پروفسور ایرلندی در سخنرانی که در لندن داشت اعلام کرد که ارتباط هایی میان بیماری و asd، خلاقیت و نبوغ یافته است که تمام این مسائل ناشی از علت های ژنتیکی است. «اختلالات روحی می تواند تاثیرات مثبتی هم داشته باشد، به نظر می رسد که بعضی از اختلالات ژنی که باعث بروز بیماری هایی مثل اوتیسم یا سندرم آسپرگر می شوند در عین حال می توانند خلاقیت و توانایی های خاصی را در فرد ایجاد کنند: توانایی هایی که باعث می شود فرد «نابغه» لقب بگیرد. ما دقیقاً نمی توانیم از یک یا چند ژن خاص در این زمینه نام ببریم، حتی نمی توانیم بگوییم که چه تعداد ژن در این پروسه دخیل هستند، اما می توانیم بگوییم که تغییرات بسیار کوچک در تعداد زیادی از ژن ها باعث این مساله است. یک تغییر ژنی کوچک در این زنجیره ممکن است تاثیر مثبت داشته باشد و باعث به وجود آمدن نبوغ در یک شاخه خاص در فرد شود.»

براساس گفته های دکتر فیتزجرالد این گونه از نوابغ نمی توانند در سیستم آموزشی معمول موفقیت چندانی داشته باشند و برای همین معمولاً از مدارس متعدد اخراج می شوند و حتی معمولاً نمی توانند تحصیل آکادمیک خود را به پایان ببرند. آنها معمولاً ارتباطات خوبی با سایر هم شاگردی ها و معلمان خود برقرار نمی کنند و حتی از برقراری ارتباط کلامی ساده هم عاجز هستند. این گروه اکثراً دچار حالت هایی مثل پارانویا (ترس از توطئه) و توهم توطئه علیه خود هستند، اما در عین حال این افراد ذهنی بسیار منظم و کاملاً متمرکز دارند و عموماً بسیار اخلاق گرا و قانون گرا هستند. او در این مورد توضیح می دهد: «این گروه از افراد می توانند حتی بیست یا سی سال بر یک موضوع خاص تمرکز کنند و کاری به این نداشته باشند که دیگران در مورد آنها چه می گویند یا چه فکر می کنند، آنها معمولاً ناامید نمی شوند و آن قدر بر کار خود متمرکز هستند که کاری را که ممکن است سه یا چهار نفر در همکاری با هم طی سال های طولانی انجام دهند، یک تنه انجام دهند.» براساس تئوری این محقق فردی مثل شارل دوگل (که شعار مشهورش این بود «من فرانسه هستم») و توماس جفرسون رئیس جمهور امریکا اشخاصی هستند که با این پایداری و سماجت و به نوعی یکدندگی در زندگی سیاسی خود موفق شده اند. وی در جهان ادبیات هم به اچ جی ولز نویسنده مشهور داستان های علمی تخیلی اشاره می کند که در تحصیلات آکادمیک موفقیتی نداشته و براساس گفته های نزدیکانش در تمام طول عمر تنها بوده و هیچ گاه از لحاظ شخصیتی به «بلوغ فکری» کامل نرسیده اما در حیطه کاری خود بی نظیر و بی رقیب بوده است.

گروه تحقیق دانشگاه تربیتی پس از بررسی حدود 1600 بیمار مبتلابه سندرم های آسپرگر و شاخه های مختلف بیماری های اوتیسم و بررسی کردن زندگینامه بیش از یکصد فرد مشهور و سرشناس فرضیه خود را ارائه دادند.

براساس تحقیقات این گروه ایزاک نیوتن می توانسته سه روز تمام بدون دانستن روز یا شب بودن جهان پیرامون کار کند و حتی غذا هم نخورد و آلبرت اینشتین هم در یک دفتر دورافتاده و کاملاً ساکت و به دور از حضور هرگونه انسان دیگری کار می کرده که همه اینها می تواند نشانه هایی از ابتلابه برخی حالات بیماری های مرتبط با اوتیسم باشد.

دکتر آماندا باتن از مرکز ملی اوتیسم استرالیا می گوید: «میزان بروز کلیه بیماری های مرتبط با اوتیسم بین ۶۰ تا ۱۰۰مورد در هر صد هزار نفر است و میزان بروز نوابغ در بین آنها یک تا ده درصد است که این میزان با بروز کلی میزان نبوغ در جامعه تطابق دارد